Поближе познакомиться с детьми-аутистами меня побудили загадочные рисунки детей из Иваново, которые выставлялись в начале сентября в кинешемском художествено-историческом музее. Захотелось узнать побольше о жизни необычных мальчиков и девочек, и Алла Ротарь, организатор кинешемского клуба детей-инвалидов «Радость моя» помогла мне связаться с одним из них. Точнее с его мамой, Мариной Смирновой, которая без утайки рассказала мне о своем особенном малыше.
Как все, да не совсем
Серафим шёл по улице и кричал. Ему не нравилось, что мама выдернула его из привычной обстановки и куда-то вела, но переступив порог квартиры Аллы, в которой мы планировали пообщаться с ним и его родителями, успокоился. Было видно. что здесь ему все знакомо и очень нравится. Он убежал в комнату и тут же скинул с себя всю одежду.
.По данным крупнейшей научной организации «Autism Speaks», в мире насчитывается 67 миллионов людей страдающих аутизмом. Это заболевание остается наиболее быстро распространяющимся в мире и на сегодняшний день от него страдает каждый 68-ой ребенок. Хотя ещё в 2008 году это заболевание выявлялось у одного из каждых 150 родившихся малышей. (врезка)
Серафиму 7 лет. С виду он обычный, здоровый мальчик, стройный загорелый, с белокурыми волосами и глазами цвета гречишного меда. Но поведением, он все же отличается от обычных детей. У него красивое имя, но он никогда не отзывается на него. У него красивые глаза, но поймать их взгляд практически не возможно. Он не любит резких звуков и яркого света и выражает свою неприязнь к ним только плачем и громким криком. Одежда тоже раздражает его, поэтому он снимает её полностью при первой же возможности.
.- Ещё он не любит, когда до него дотрагиваются или садятся к нему слишком близко, пояснила его мама. – Того, кто ему не нравится, он к себе вообще не подпустит. Будет кричать до тех пор, пока человек не уйдет… Многим кажется, что это избалованность, но это просто такой ребенок. У него другое мироощущение. И, к сожалению, не каждый это понимает..
Нужны специалисты, бассейн и деньги
Помимо Серафима, у Марины ещё трое детей, все они родились здоровыми. Почему Серафим родился больным, Марина не знает. Помнит только, что третья беременность протекала тяжело. Не один раз ей приходилось ложиться на сохранение.
Первые признаки аутизма родители Серафима заметили, когда малышу было полтора года. Он не играл игрушками, не смотрел в глаза, не откликался. Они говорили об этом врачам, но инвалидность по неврологии, на фоне которой у ребенка возник аутизм, ему дали только в три года.
- Такое правило в нашем здравоохранении. По крайней мере в Ивановской области. Давать инвалидность по аутизму и некоторым видам неврологии после трех лет. –пояснила Марина. – А между тем официально оформленная инвалидность могла бы помочь мамочкам больных детей материально. Препараты даже по нашей неврологии очень дорогие, и принимать их пришлось с 6 месяцев. Я даже на работу выходила, чтобы были деньги на лекарства. Но с работой ничего не получилось. Это нереально, если у тебя ребенок-инвалид.
Серафим пока не говорит. Он общается жестами и звуками, которые мама понимает без слов, но Марина надеется, что скоро её малыш начнет разговаривать.
- У него хорошая память, он все запоминает, просто не знает, как этими знаниями пользоваться, - пояснила моя собеседница. – Нужны хорошие специалисты, которые объяснят ему это. В ноябре мы отправляемся во Владимир, где недавно открылся центр для лечения детей инвалидов. Там есть все, чего нет в Кинешме для лечения аутистов: психологи, логопеды, педиатры и дефектологи, которые имеют опыт работы с такими детьми, и специальное лечебное оборудование. Даже занятия лечебной физкультурой.
Как и многие дети дождя, Серафим любит воду. Можно сказать, что жить без неё не может. У каждой речки ему надо остановиться и выкупаться, какая бы погода ни стояла.
Например, 18 сентября, Серафим заставил родителей повернуть к Волге и спокойно искупался в осенней реке. И не заболел. По словам мамы, он вообще очень редко болеет простудой.
Любовь к воде проявляется у Серафима и в том, что ему нравятся дельфины и шоу касаток. Пока мы сидели за столом и разговаривали, мальчик появился на кухне с любимыми игрушками, маленькими пластмассовыми дельфинами. Усевшись к маме на колени вместе с ногами, он опустил хвост одной рыбки в мамин чай и помешал им воду, как будто размешивал ложкой сахар.
- Когда он радуется, то прыгает и машет руками, как пингвинчик. - отметила Марина
-Я заметила, что многие дети больные аутизмом так поступают,.
Мяса ни кусочка
Как и большинство аутистов, Серафим очень консервативен в еде. У ребенка с пеленок не усваивается белковая пища. Даже рыба. Поэтому Серафим вегетарианец. Ест только овощи, жареную картошку, хрустящий край блина и беленый майонезом суп.
Но даже любимую еду мальчик предпочитает есть не часто, не более двух раз в день и, как правило, у мамы на ручках, с ложечки.. Хотя при желании умеет пользоваться столовыми приборами. Например, чайной ложкой, и вилкой.
Когда мы беседовали с мамой на кухне, он сидел напротив меня и самостоятельно вилкой «наворачивал» салат из помидоров. Может, понимал, что речь идет о нем и, как мог, показывал свое умение.
Переживать умею
Любимые мультики Серафима - советские. Один и тот же мультик или фильм Серафим может смотреть сто раз, и даже двести. И это ему совсем не надоедает.
- Год ели только под Простоквашино.- пояснила Марина. - С 4-х лет полюбил фильм Тарковского «Сталкер» и некоторые эпизоды «Соляриса». Посмотрел их однажды, и диски с этими фильмами мы затерли до дыр. Сейчас смотрим их по компьютеру. Любит сказку Варвару красу и взрослый художественный фильм «Остров». Очень эмоционально реагирует на некоторые его эпизоды. Например, где главный герой падает, где взрыв происходит, где плачет. Серафим тогда тоже плачет.
В отличае от некоторых аутистов, по словам мамы, он понимает чувства и эмоции окружающих. Чувствует, когда маме плохо, может прилечь рядом с ней, нервничает, когда ругаются, но физической боли практически не чувствует. Спокойно переносит уколы.
Задачи клуба
В отделе социальной защиты Кинешмы на учете стоят около 300 детей-инвалидов. В том числе аутисты. Однако в клуб Аллы Ротарь, который был создан нынешней весной, вступило пока только 7 семей. Их главная задача – обеспечить своих больных детей общением, как друг с другом, так и со здоровыми обычными детьми.
- Я читала, что аутизм, если он не сопровождается какими-то нервными расстройствами, не лечат лекарствами. Их лечат общением.- пояснила Марина.
- У нас планы раскрыть таланты наших детей – подхватила Алла. – Как это сделали в Ивановской организации «Грани». А ещё - вызвать понимание и лояльность у здоровых. Примером того, как это можно сделать, являеся учеба хрустальной девочки Любы Ротарь в обычной школе.
- Первое время было страшно, - поделилась своими впечатлениями Алла. У неё был период когда она переживала, что не такая как все. Но потом как-то пережила это. Теперь она воспринимает это спокойно, отвечает на вопросы, почему она такая маленькая и плохо ходит. К ней все привыкли и относятся хорошо, во всем поддерживают.
Поэтому я считаю, что все особенные дети должны обучаться с обычными детьми, чтобы здоровые детки стали добрее к деткам-инвалидам и лояльнее. Пусть ребеночек индивидуально занимается дома, но хотя бы раз в неделю пусть приходит в общий класс. Это полезно для его развития. Это полезно и для развития общества. Обществу надо научиться принимать их такими, какие они есть.
